专访伦理学家：应从“基因编辑婴儿”中反思什么

11月27日，第二届国际人类基因组编辑峰会期间，中国社会科学院哲学研究所研究员、北京协和医学院生命伦理学研究中心学术委员会主任邱仁宗在发言中对“基因编辑婴儿”事件予以强烈谴责：“这种行为远远低于我们能够接受的底线，也是最不道德的。”

那么，法律法规在伦理监管中如何发挥作用？当前的伦理监管存在什么问题？我们应当从这一事件中反思什么？为此，《中国科学报》专访邱仁宗，详细剖析了上述问题。

《中国科学报》：历史上，全球范围内，有没有像基因编辑婴儿事件这样严重违反伦理的科研？它产生了什么影响？

邱仁宗：美国在20世纪70年代才开始重视对科研的监管。那时揭露了一些丑闻，最严重的莫过于一项在政府公共资金支持下，对黑人梅毒患者进行的长达40年的研究。该研究对受试者不给药物治疗、没有知情同意，对病人说你得了“坏血病”，每天抽血做检验，目的是全程观察患者在不加治疗的情况下，病毒最后侵害大脑还是心脏。

丑闻被揭发后，总统生物医学研究和行为研究委员会建立起来（后改名为总统生命伦理学顾问委员会），发布了《贝尔蒙报告》，并于1981年制定了由联邦政府16个部门签字承诺执行的《共同法则》，又称《联邦监管法典》。

《中国科学报》：据我们所知，这是美国率先把对受试者的保护及伦理委员会的规定制定成法令的形式。那么，这部法令规定了什么？

邱仁宗：《共同法则》要求对涉及人的生物医学和行为研究进行伦理监管，成立由非本研究成员组成的机构伦理审查委员会对研究方案进行外部伦理审查。同时规定研究人员获得记录和知情同意，规定对机构伦理审查委员会的成员、职能、运作和审查的要求，并对包括孕妇、体外受精者和胎儿、囚犯、儿童等某些弱势受试者予以特殊保护。

《中国科学报》：我国目前就保护受试者已经出台了哪些规定？在你看来还存在哪些欠缺？

邱仁宗：我国已经由国家市场监督管理总局、国家卫生健康委员会等机构陆续颁布保护受试者的管理办法和规章，各研究机构也建立了机构伦理审查委员会审查研究方案。

但我们缺乏一个专门的行政机构来对这些规章的实施进行监管，使这些法律法规最终流于形式。对此，可借鉴国外的做法，规定凡从事科研的单位必须建立保护受试者和科学诚信两个办公室，没有能力建立这两个办公室的不能进行科研。

另一个缺陷是没有问责和罚则的条款。对违反这些管理办法和规章的相关个人（行为人）、所属单位、所属省市的相关行政管理部门（以及省市的伦理委员会）没有追责的要求，对违规个人更没有处罚措施。

《中国科学报》：观察近年来的科学发展，似乎存在“技术先行、伦理在后”的现象。对此，伦理学应该做什么？应当如何改变这一局面？

邱仁宗：科学的发展依靠的是人的创造力，无法预测谁在什么时候做出什么发明和创新。因此，伦理学不可能做到“事前诸葛亮”，更不能凭科幻小说来制定伦理规范。

伦理学能够做、应该做的是对创新技术研究和应用的事先防范。例如，对于科学家提出的基因编辑方法，我们不可能事先就给基因编辑的研究和应用制定规范，但当我们逐渐地知道基因编辑的优缺点，基因编辑技术可以用于人、动物，可以用于体细胞和生殖系，可以用于治疗、预防和增强，我们就可以形成初步的规范。

例如，由中国科学院、英国皇家学会和美国科学—医学和工程科学院联合制定的基因编辑研究规范中明确指出，允许在人胚胎上进行胚胎研究，但不能超过14天，不能用于生殖的目的；对生殖系基因编辑虽然不能绝对禁止，但必须非常谨慎，满足一定的条件；对于基因增强，不管是出于医学目的还是非医学目的，现在都不应该考虑。

伦理学落后于科学，一方面因为科学发现不可预知性；另一方面也是相对的，所有的伦理规范以及在此基础上制定的法律法规都是对未来行动的制约。

《中国科学报》：您在此次香港峰会期间接受采访时用“没有一个做科研时老想获得诺贝尔奖的科研人员获得过诺贝尔奖”评价了贺建奎基因编辑婴儿事件。您认为这件事对当今中国科学界有怎样的启发？

邱仁宗：我国某些科学家以及管理人员加上追求轰动效应的媒体，往往急切地将获得诺贝尔奖作为科研目标，这是舍本求末，往往适得其反。

能够获得诺贝尔奖的科学成就，或者对自然界的奥秘有深入的理解，例如发现基因是具有双螺旋结构的DNA，或者其发现或发明挽救了大批人的生命，例如发现青蒿素。这是需要科学家竭尽他的时间、精力和生命去做的，根本没有时间去考虑诺贝尔奖。

像贺建奎那样的年轻人，仅仅是生物物理学的背景，没有受过医学、遗传学和生殖医学系统训练，也没有这些方面基础和临床的实践，同时还要管理8个公司，他可以将人家已经发明创新的东西尽可能快地应用，其本身则毫无创新可言。期待用这种方式制造“诺贝尔奖金获得者”的大学以及科研管理部门值得深思。