科技日报记者 张佳星
今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“分享你的生命色彩”。
2月26日，香港大学深圳医院举行2024国际罕见病日公益慈善活动。活动由香港大学深圳医院联合中国罕见病联盟、北京病痛挑战公益基金会等多家公益基金会、患者组织共同举办，包括罕见病多学科公益健康咨询、科普宣教及“绽放罕见的色彩”公益画展等内容，旨在促进社会各界对罕见病及罕见病群体面临的问题给予关注。
罕见病患者创作的《绽放罕见的色彩》公益画展在医院门诊展出。刘景好 摄
据介绍，香港大学深圳医院是深圳市惠民保罕见病患者保障首例应用单位，2023年医院获批成为深圳市罕见病临床医学研究中心，2024年起与中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队开展医、教、研、防多方面的合作，全面提升罕见病的诊治水平。
香港大学深圳医院院长张文智表示，在深港合作和“港澳药械通”等政策支持下，罕见病患者将有机会获得更多前沿的药品和器械治疗，医院背靠香港大学医学院，拥有专业的教授团队和科研实力，与香港玛丽医院结对发展，希望集合多方力量，为罕见疾病患者提供更全面的诊疗服务和帮助。
在活动现场，罕见病医学中心杜启峻教授介绍了港大深圳医院罕见病工作情况，罕见病低磷佝偻病患者家长介绍了她们与港大深圳医院的故事，北京病痛挑战公益基金会孙雯女士对画展进行了介绍，最后所有嘉宾共同启动了由罕见病患者创作的《绽放罕见的色彩》公益画展。
活动同日，港大深圳医院多学科专家带来了罕见病健康科普讲座，向现场和线上的参会者介绍了不同类型的罕见病、诊断和治疗方法以及康复护理等方面的知识。来自深圳崇上慈善基金会和新浩爱心基金会的老师们还为参加活动的患者小朋友们精心准备了“关爱小课堂”活动，为孩子们带来了丰富有趣的绘本课和手工课。
据了解，本次活动是香港大学深圳医院罕见病关注月系列活动之一，医院联合中国罕见病联盟已举办了多场罕见病线上直播讲课，之后还有多个罕见病专题讲座推出。
