贺建奎事件远没有结束，是时候加强伦理监管及调查透明度

来源：iNature

原标题：Nature及Science同时发文 | 贺建奎事件远没有结束，是时候加强伦理监管及调查透明度

5月9日，Nature在线发表了华中科技大学教授雷瑞鹏、中国医学科学院教授翟晓梅、复旦大学副教授朱伟、中国社科院研究员邱仁宗4位学者联合撰写的“Reboot ethics governance in China”评论文章，呼吁我国以“基因编辑婴儿”事件为契机加强对医学研究的伦理学监管。

另外，Science发表了题为“Chinese bioethicists call for ‘reboot’ of biomedical regulation after country’s gene-edited baby scandal”的系统报道文章，对于通讯作者邱仁宗进行了跟进采访。

Nature 文章指出，目前，我国对科技创新、研发和应用的治理不够充分，甚至是乏力和碎片化的。在遇到实际问题和争论时过于强调文化差异，忽略了科学技术带来的负面影响。如“基因编辑婴儿”事件，不仅违反国际伦理规范，也违反我国政府相关规定和传统医德规范。这不仅跟商业资本的不当干预有关，也反映了我国不适当的奖励制度造成少数科学家急功近利的现象。

贺建奎

为防止此类事件的再次出现，雷瑞鹏在文章中从六个方面提出重要建议。

一是加强监管，例如基因编辑、干细胞、线粒体移置等生物技术，在进行创新、研发和应用前，应由政府有关部门在科学家和生命伦理学家协助下制订伦理规范和暂行管理办法。

二是建立全国性的登记注册机构，上述技术临床试验的研究方案、伦理审查、批准情况及科研人员与机构基本信息必须在全国性的登记注册机构登记注册，公开透明以备查询，政府还要建立严格的准入制度。

三是明确监督机构，应由国家卫生健康委员会负起监督全国所有公立和私立基因编辑研究中心和体外受精临床中心的责任，以确定临床试验进行情况、伦理审查和审批情况、获得知情同意的情况等多方面内容。基因编辑研究中心和体外受精临床中心所有人员都要接受研究伦理学和临床伦理学的培训。

雷瑞鹏教授（照片左四）

四是畅通相关研究信息渠道，中国科学院和中国医学科学院可将新兴技术的相关规则与条例、合适的知情同意程序，以及该领域最新科技发展状况提供给全国各研究机构，也可为有兴趣参与实验的人提供资料来源，有助于研究者及时发现违规违法行为。

五是政府支持加强生命伦理学教育和培训，她建议政府支持各大学和研究机构加强生命伦理学（包括临床伦理学、研究伦理学和公共卫生伦理学），以及科学、医学专业精神的培训。相关专业的学生、所有参与研究的人员及报道科技的媒体人员和新闻系师生都要接受相关培训和继续教育。

六是严防对残障人士的歧视，消除对残障人士的歧视是允许开展可遗传基因编辑的一个必要条件，建议政府采取有效措施反对和防止对残障人士的歧视，尤其是要警惕一小部分学者将残障人士归于“劣生”。

另外，

Science 通过电子邮件与邱仁宗就有关贺建奎有争议的实验的调查进行了邮件沟通。

Science ：中国官方新闻机构新华社将贺建奎最初的调查描述为“初步调查”，这表明它要么不完整，要么至少还有另一项调查正在进行中。你知道吗？

邱仁宗：没有任何迹象表明正在进行另一项调查。因此，我们建议进行进一步的，更广泛的调查。

Science：在美国，西欧国家，澳大利亚和日本，对科学家的不端行为调查几乎总会导致公开的全面报道。广东省卫生委员会没有发布任何内容 - 只有新闻稿发给新华社 - 你的评论并未要求将来的任何报告公之于众。你认为这些报道应该公开吗？

邱仁宗：当然，我认为这些报道应该公之于众。我和我的同事建议建立一个关于基因组编辑的中央登记处，这是对公众开放的。登记处也可以成为发布违反规定案件调查结果的平台。

Science：有没有人被要求帮助调查他？

邱仁宗：消息传出后，国家卫生健康委员会立即要求翟晓梅及官员去深圳调查案件 ，由于翟晓梅参加香港峰会，所以翟晓梅没去。我有两次被政府邀请为他的案件提供建议。我建议政府应该进行彻底的调查 - 特别是政府官员和贺建奎的同事和合作者（包括中国和美国）的任何参与，包括IVF [体外受精]诊所的人员 - 因为贺建奎不可能是唯一的负责人。目前还不清楚是否有任何政府官员以任何方式参与了贺建奎的事件。

Science：您的评论文章呼吁“重新启动”道德治理。如果任何政府官员或政府资助的机构以任何方式支持或表示批准贺建奎的胚胎基因编辑，你有信心广东省卫生委员会的调查或政府机构领导的任何其他调查会透明地报告这个吗？

邱仁宗：对不起，我担心我无法回答这个问题。关于调查小组成员是谁，他们遵循了哪些程序，或者他们发现了什么，都没有透明度。总的来说，我赞成政府将由独立专家组成的调查小组组合在一起。

Science：你认为调查小组的独立性很重要吗？在中国有可能吗？

邱仁宗：当然，调查应该是独立和透明的。我认为，如果中国意识到问题的严重性，那是可能的。中国如何处理它将决定该国及其科学和生物伦理社区的声誉和未来。

注：部分内容参考华中科技大学官网报道。