“脊髓损伤国际行动项目”启动会于2015年2月19-27日在瑞士脊髓损伤研究中心举行,该项目由世界卫生组织(WHO)发起,WHO残疾和康复办公室官员AlarcosCieza教授、非政府组织代表及来自巴西、墨西哥、中国、韩国、马来西亚、澳大利亚、法国、德国、意大利、立陶宛、荷兰、挪威、波兰和挪威共计14个国家脊髓损伤领域的学科带头人和协调员参加了会议。瑞士脊髓损伤研究中心作为承办单位,主要负责项目整体协调及对各国协调员的培训工作,其专家科研团队包括瑞士脊髓损伤研究中心主任Gerold Stucki教授、功能障碍政策部主任JeromeBickenbach教授、“脊髓损伤瑞士行动项目”首席科研官Martin Brinkhof博士、“脊髓损伤瑞士行动项目”首席运营官Christine Thyrian博士等。中国代表团一行5人,由现任ISPRM主席、中国康复医学会常务副会长励建安教授带队。
会议期间,GeroldStucki教授首先阐述了“脊髓损伤国际行动项目”实施的目的和意义:即在全球范围内收集较高质量的数据,以便描述、比较和分析脊髓损伤患者的生存状态,从而在国际和国家层面完善针对脊髓损伤患者建立的健康服务体系。随后,各国协调员介绍本国脊髓损伤现状,包括脊髓损伤康复服务体系建设情况;脊髓损伤致病因素、发病率、发生率、死亡率和预期寿命;脊髓损伤患者回归社区和重返工作岗位及康复需求等情况。
中国代表团也在此次启动会上介绍了我国脊髓损伤现状,即无论是脊髓损伤发生率、男女发病比率,还是致病因素等数据,都只局限在局部地区的研究,而缺乏国家层面的“大数据”。我国地大物博的特点决定了地区之间的发展没有绝对的平衡,因此某个局部地区或者整个国家的流行病学数据并不具有普适性。而“脊髓损伤国际行动项目”则强调在国家内部进行抽样调查,从发达地区、中等发达地区、欠发达地区到落后地区,从三级综合医院、二级综合或专科医院到社区卫生服务中心进行抽样调查,有利于不同发达程度地区或不同层级单位之间的数据进行对比。
此外,我国对脊髓损伤患者早期康复的重视程度已超过许多发达国家,其重要性不言而喻。从受伤现场救治就开始进行,并将康复理念贯穿于整个临床治疗过程的始终。然而,患者从医院进入到社区后,其面临的康复问题才真正凸显。由于缺乏对脊髓损伤患者生存状态的了解导致国家和社会对其关注度较低,针对脊髓损伤患者的健康服务体系建设未能得到足够重视,而WHO所倡导的“脊髓损伤国际行动项目”则能够帮助我国收集描述脊髓损伤患者生存状态的“大数据”,从而唤起人们对这个特殊人群的关注,进一步完善我国脊髓损伤健康服务体系建设。
随后几日,瑞士脊髓损伤研究中心的专家科研团队根据其在瑞士国内实施脊髓损伤行动项目的经验,分别从五个方面进行了项目实施计划制定的专题讲座,内容包括脊髓损伤目标人群的来源和招募策略、脊髓损伤数据收集的组织方式、数据管理模式、脊髓损伤调查相关文件的规范化翻译模式及项目实施的资源保障。在这期间,各国协调员根据专题讲座内容和本国实际情况进行了分组讨论,且针对每一部分内容进行总结汇报,接受瑞士脊髓损伤研究中心的专家科研团队点评。最后,各国协调员综合本国实际问题和点评内容撰写项目实施计划并汇报,由WHO官员代表、各国学科带头人、非政府组织代表和瑞士脊髓损伤研究中心代表进行最终审核。
会议最后,Gerold Stucki教授明确了下一步的计划,即在2017年该项目正式实施前的准备工作,包括完善项目实施计划、翻译调查相关文件、建立脊髓损伤数据库、协调科研资源等。而Alarcos Cieza教授则介绍了WHO正在实施的全球残疾行动计划,强调了全球功能障碍和康复数据收集的重要性,阐述了WHO发起的“脊髓损伤国际行动项目”对世界范围内脊髓损伤康复服务政策改革和可持续性现代康复服务体系建设的影响,同时也是WHO正在实施的“2014-2020年全球模式化功能障碍调查”迈出的第一步。来源:中国康复医学会
原文链接:http://www.carm.org.cn/Home/Article/detail/id/1377.html
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